La fibromyalgie: mal partout, mal tout le temps !

Cette maladie atteint 2% de la population mondiale et touche principalement les femmes. La cause réelle du syndrome fibromyalgique n’a pas encore pu être déterminée et ses symptômes varient fortement d’une personne à l’autre. Il est souvent déclenché par une expérience traumatique (un choc physique ou émotionnel), une chute, un accident, une infection, une intervention chirurgicale, un accouchement, mais parfois il se manifeste sans cause apparente.

L’association suisse de fibromyalgie a émis les recommandations suivantes :

Alexandra souffre de fibromyalgie depuis près de 12 ans. Elle nous explique son parcours et ses solutions naturelles pour gérer sa douleur et nous rappelle à quel point écouter son corps est clef dans cette maladie.

Comment avez-vous découvert que vous aviez la fibromyalgie ?

Je souffre de fibromyalgie depuis 12 ans maintenant, mais au début on m’a dit que j’avais une forme très prononcée de RLS (syndrome des jambes sans repos). Il y a seulement 6 ans on m’a diagnostiqué avec la fibromyalgie. À cette époque, j’avais de telles poussées de douleur que je ne pouvais pas marcher par moments. Un rhumatologue à l’Inselspital de Berne a ensuite établi le diagnostic1 et confirmé que je souffrais de fibromyalgie dès le début et que le RLS n’était «que» un symptôme corollaire.

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes varient beaucoup et sont multiples. Une douleur de base est permanente, elle peut être comparée à une forte douleur musculaire. Au fil des ans, j’ai appris à l’occulter afin qu’elle ne me restreigne plus dans ma vie quotidienne.

Lors d’une poussée de douleur, la douleur peut aller de la déchirure en passant par le picotement, et finir avec la sensation d’avoir 1000 aiguilles dans le corps. Les plus difficiles à supporter sont, pour moi, les douleurs faciales, les douleurs dans les bras et les mains ainsi que dans les jambes et les pieds. Des symptômes pseudo-grippaux tels que la sensation de fatigue, les courbatures et la transpiration viennent s’ajouter. Je souffre également d’un intestin irritable et j’ai souvent des spasmes gastro-intestinaux.

En hiver, mes mains se raidissent souvent le matin et doivent d’abord être massées.

Par ailleurs, dans les phase les plus difficiles de la douleur, j’étais sujette à la dépression.

Pendant et après une poussée de douleur, je souffre de ce qu’on appelle le fibrofog (nuage fibromyalgique). Je ne trouve alors pas mes mots et j’oublie beaucoup. Si la poussée de douleur était très forte, je ne me rappelle par la suite plus très bien de ce qui s’est passé.

« Lors d’une poussée de douleur, la douleur peut aller de la déchirure en passant par le picotement, et finir avec la sensation d’avoir 1000 aiguilles dans le corps. »

Quelle médecine complémentaire vous a aidé ?

Il y a cinq ans, j’ai décidé de ne plus prendre de médicaments car la maladie s’aggravait et j’avais d’innombrables effets secondaires suite à la prise de médicaments. Je me suis alors traitée avec des sels de Schüssler et j’ai réussi à m’éloigner des opiacés.

Quand la douleur est faible, je prends des granules d’Arnica Globuli.

Récemment, j’ai eu une phase avec plusieurs épisodes de douleur et j’ai pris de l’huile de CBD (huile de chanvre légale), ce qui m’a beaucoup aidé. Les pics les plus forts de douleur se sont extrêmement bien amortis et les muscles sont moins crispés.

Avez-vous essayé l’acupuncture ?

Au cours de mes 12 années de maladie, j’ai essayé l’acupuncture deux fois. Les deux fois lors de poussées de douleur. Pendant les poussées cela était plutôt contreproductif parce que je percevais les aiguilles comme étant extrêmement douloureuses et dérangeantes, parce que j’avais déjà le sentiment d’avoir des aiguilles partout dans mon corps. La deuxième fois, le traitement d’acupuncture s’est prolongé après les poussées et j’ai senti une légère amélioration. Cependant, l’assurance maladie m’a fait arrêter le traitement d’acupuncture.

Avez-vous d’autres mesures pour vous aider pendant la douleur ?

Depuis environ 5 ans je pratique le Qi-Gong (une fois par semaine à l’extérieur et le plus souvent possible à la maison). Qi-Gong m’aide vraiment à faire face à la douleur et à me recentrer pour ne pas perdre pied.

J’ai une lampe infrarouge, la chaleur me fait du bien, surtout pour les douleurs musculaires. Les bains chauds avec de la soude m’aident également pour les douleurs musculaires.

J’ai progressivement adapté mon régime à la douleur. Je dis délibérément « adapté » parce que « changer » serait le mauvais mot, puisque j’avais déjà un régime très équilibré auparavant. J’ai plutôt testé au fil des années quels aliments provoquent la douleur. Je pense que c’est un processus qui dure toute la vie, car on tombe régulièrement sur des nouveaux aliments pouvant causer la douleur.

Mon régime est à faible teneur en sel, je m’abstiens de tout produit contenant du glutamate, je renonce à toute boisson gazeuse, je ne mange qu’occasionnellement des aliments acides et j’essaie de maintenir mon régime alimentaire autant que possible dans la gamme alcaline. Je m’abstiens depuis complètement de manger de la viande rouge et du poisson et je ne mange que très peu de viande. (En revanche, un régime complètement sans viande m’a également causé de la douleur.)

Je bois aussi beaucoup de thé au gingembre et mange du curcuma.

Avez-vous des conseils pour faire face à cette douleur mentalement ?

La chose la plus importante est de trouver votre propre paix avec la maladie.

Ce qui signifie également que vous devez avoir un environnement qui peut accepter et gérer la maladie avec toutes ses conséquences. Pour moi, cela signifiait aussi un changement de mon environnement. Toute forme de stress, qu’il soit physique ou psychique, est un poison et déclenche des poussées de douleurs.

Je considère la maladie comme une sorte de signal d’alerte du corps. Lorsque les douleurs sont plus fortes, je me demande: « Qu’est-ce que mon corps veut me dire? Quels sont les facteurs perturbateurs possibles qui déséquilibrent mon corps? »

Un thérapeute qui vous a beaucoup aidé ?

Ma professeur de Qi-Gong m’a le plus aidée et continue de le faire.

Dans cette maladie, il est important de s’aider soi-même. Mes expériences avec d’innombrables médecins et thérapeutes m’ont montré que moi seule peux m’aider en écoutant mon corps et en percevant chaque petit signal.

Le diagnostic a été établi sur la base de divers tests neurologiques et rhumatologiques. Un test sanguin a été fait (pour exclure d’autres maladies, la fibromyalgie ne montre aucun changement dans l’hémogramme.) Pour le rhumatologue, par contre, c’est surtout ma description des symptômes et la manière comment la maladie s’exprime chez moi, qui étaient importants pour le diagnostic.

À propos d’Alexandra

Alexandra a 32 ans, est mariée et mère de 3 enfants. La maladie a commencé durant sa formation d’infirmière diplômée ES, c’est la raison pour laquelle elle a dû interrompre la formation et a finalement dû l’arrêter. Elle a su prendre sa maladie plus comme un signal d’alarme de son corps qu’elle écoute et a trouvé intuitivement une nutrition qui aide à minimiser les crises.